Anderen met sarcoïdose
Als u sarcoïdose heeft, vindt u het misschien prettig om het daarover te hebben met anderen die dezelfde ziekte hebben. Zij weten immers als geen ander waar u mee te maken heeft.
Het kan, zeker in het begin, moeilijk zijn om te accepteren dat u sarcoïdose heeft. De ziekte is onvoorspelbaar en dat kan onzekerheid en angst met zich meebrengen. Het is goed om over die gevoelens te praten met uw directe omgeving, zoals familie, uw partner of vrienden. Zo kunnen zij beter begrijpen wat u meemaakt en is het makkelijker voor hen om u te steunen. Ook kan praten u zelf helpen om de ziekte een plek te geven.
Sarcoïdose Belangenvereniging
Sommige mensen vinden het fijn om over hun ziekte te praten met anderen die dezelfde ziekte hebben. Anderen met sarcoïdose kunnen u tips en adviezen geven, of gewoon een luisterend oor zijn. Er zijn verschillende manieren om in contact te komen met mede-patiënten. De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland houdt zich bijvoorbeeld bezig met lotgenotencontact. U kunt online anderen ontmoeten, of deelnemen aan een van de bijeenkomsten die de vereniging organiseert. Dat kunnen ontspannende bijeenkomsten zijn, maar ook cursusdagen waarop u leert omgaan met sarcoïdose. Neem eens een kijkje op de site van de vereniging voor meer informatie.
Longforum en Longzorgmeter
Ook op het Longforum kunt u anderen met sarcoïdose ontmoeten. U kunt op het forum ook zelf een oproepje plaatsen om anderen te zoeken, of vertellen over uw ervaringen of tips. Mede-patiënten beoordelen hun zorgverleners en behandeling op de Longzorgmeter. Dat kan nuttig zijn voor u om naar te kijken, en misschien kunt u met uw waardering van uw behandeling anderen helpen.
