Anderen en pulmonale arteriële hypertensie
Als u pulmonale arteriële hypertensie heeft, wilt u daar misschien wel over praten met anderen die dezelfde ziekte hebben. Zij weten immers als geen ander wat het betekent om met de ziekte te leven.
Het kan moeilijk zijn om te accepteren dat u niet zult genezen van pulmonale hypertensie. De ziekte heeft immers een flinke impact op uw dagelijks leven. Gevoelens van boosheid, machteloosheid en angst zijn dan ook heel gewoon. Probeer daar met mensen in uw omgeving over te praten, ook als dat moeilijk voor u is. Zo kunt u steun zoeken bij anderen en kunnen zij uw ziekte en de gevolgen ervan beter begrijpen.
Tips en advies
Ook kan het prettig zijn om te praten met anderen die pulmonale arteriële hypertensie hebben. Zij maken hetzelfde mee als u en dat kan prettig zijn om te weten. U kunt met anderen met pulmonale arteriële hypertensie tips en adviezen uitwisselen, of een luisterend oor zijn voor elkaar.
Stichting Pulmonale Hypertensie Nederland
Als u in contact wilt komen met anderen met pulmonale arteriële hypertensie, kan dat bijvoorbeeld via de Stichting Pulmonale Hypertensie Nederland. Deze stichting komt op voor mensen met pulmonale arteriële hypertensie. Ze geeft voorlichting en brengt patiënten met elkaar in contact. Neem eens een kijkje op de site van de Stichting Pulmonale Hypertensie voor meer informatie.
Longforum en Longzorgmeter
Ook op het Longforum kunt u anderen met pulmonale arteriële hypertensie vinden. U kunt er bovendien zelf berichtjes of oproepjes plaatsen, bijvoorbeeld om mede-patiënten te ontmoeten of ervaringen te delen. Als u wilt weten hoe anderen hun zorgverleners ervaren, kunt u terecht op de Longzorgmeter. Daar waarderen mensen hun zorgverleners en kunt u ook zelf laten weten hoe u uw behandeling ervaart. Misschien heeft een ander daar weer iets aan, of kan uw zorgverlener de zorg verbeteren.
