Patiënt als expert
Mensen met een chronische longziekte worden door wetenschappers nog lang niet altijd gezien als experts. Jammer, want als ervaringsdeskundige kunnen zij juist veel betekenen. Zorg kan altijd beter. Het Astma Fonds zet zich daarvoor in.
Als het aan ons ligt, zijn longpatiënten voortaan een belangrijke gesprekspartner als het gaat om onderzoek, nieuwe richtlijnen voor longzorg en verzekeringskwesties. Als patiënt weet u immers precies hoe het is om een chronische longziekte te hebben en wat belangrijk is voor uw dagelijks leven. Maar als u dat niet kunt vertellen of niet gehoord wordt, blijven wetenschappers en beleidsmakers in hun eigen beleving denken.
Wat doet het Astma Fonds hieraan?
Het Astma Fonds zorgt ervoor dat patiënten ruim zijn vertegenwoordigd bij vernieuwing en verbetering van de zorg. Ook moeten zij betrokken worden bij onderzoek. In alle projecten van het Astma Fonds zitten ervaringsdeskundige vrijwilligers. Ze praten mee over de te voeren strategie en vertegenwoordigen de bredere stem van de longpatiënten in Nederland. Zo verbeteren zij de kwaliteit van zorg.
Een concreet voorbeeld van ons werk is het ontwikkelen van de Zorgstandaard COPD. Hierin staan richtlijnen voor zorgverleners over waar goede zorg aan moet voldoen. Meerdere mensen met een chronische longziekte hebben met ons meegedacht over de inhoud van die richtlijnen. Uiteindelijk zijn er 10 punten voor goede zorg opgesteld. Het Astma Fonds heeft ook een grote groep patiënten verzameld die in Nederland en het buitenland meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Vaak zitten zij samen met de onderzoekers om de tafel en beslissen ze mee over hoe het onderzoek eruit moet zien. Deze groep krijgt scholing in het meedoen met onderzoek.
Wat kunt u zelf doen?
Het Astma Fonds kan uw hulp goed gebruiken. Word bijvoorbeeld ook vrijwilliger in de groep die meepraat over wetenschappelijk onderzoek, regelgeving of zorgvernieuwing! Op die manier bent u actief bezig met een betere kwaliteit van zorg en komt u op voor alle andere mensen met een chronische longziekte. U kunt zich hier aanmelden als vrijwilliger.
