Webwinkel
Nieuwsbrief
Alpha1-antitrypsine deficiëntie (Alpha-1) is een aangeboren ziekte. Mensen met alpha-1 hebben vanaf de geboorte een tekort aan het eiwit alpha-1-antitrypsine, dat nodig is voor de bescherming van de longen.
Erfelijk longemfyseem
Alpha-1 is de oorzaak van erfelijk longemfyseem. Bij deze ziekte beginnen de
symptomen meestal voor het 45ste jaar, soms zelfs al bij 30. Volgens schattingen
hebben in Nederland tussen de 5.000 en 10.000 mensen Alpha-1. De aandoening is
lang niet bij iedereen bekend. Onbekend is ook hoeveel van deze mensen in Nederland
uiteindelijk in min of meerdere mate longemfyseem krijgen. In Amerika is dit
ongeveer een kwart van de mensen met Alpha-1.
Werkgroep alpha-1
Sinds 1997 is er een werkgroep die opkomt voor mensen met Alpha-1. Vrijwilligers
van deze groep geven informatie en brengen mensen met deze aandoening met elkaar
in contact. Goed om te weten, als u zelf of iemand in uw omgeving Alpha-1 heeft.
Nieuwsbrief en contactdag
Heeft u of een van uw gezinsleden Alpha-1? Dan is het interessant om u aan te
melden voor de Nieuwsbrief Alpha-1, die vier keer per jaar verschijnt. Als lid
krijgt u een uitnodiging voor de jaarlijkse contactdag. Op deze dag wordt voorlichting
gegeven en is er ruimte voor contact tussen lotgenoten.
Informatie- en hulplijn
Alpha-1 Nederland probeert verder zoveel mogelijk informatie uit binnen- en buitenland
te verzamelen en te verspreiden onder een breed publiek, o.a. door middel van
een website, een internetforum voor lotgenotencontact en het uitgeven van een
folder Alpha-1. Er is een telefonische informatie- en hulplijn waar u elke werkdag
met vragen terecht kunt. Zo hoopt de werkgroep dat de ziekte meer bekendheid
krijgt, bij zowel patiënten als zorgverleners; zodat mensen met Alpha-1 uiteindelijk
beter met de ziekte kunnen leven.
Voor wie
Iedereen met vragen over Alpha-1 kan bellen naar de hulplijn. Andere activiteiten
zijn bestemd voor mensen met deze ziekte en hun partner of gezinsleden.
Leden
Als lid van het Astma Fonds kunt u gratis abonnee worden van de Nieuwsbrief Alpha-1.
Kosten
Het lidmaatschap van het Astma Fonds kost 24 euro per jaar. Daarvoor ontvangt
u ook zes keer per jaar het tijdschrift Luchtwijzer.
Belangstelling?
Voor informatie verwijzen wij u naar de website van Alpha-1 Nederland www.alpha-1.nl. Via deze site kunt u o.a. doorklikken naar het lotgenotenforum.
De informatielijn van de Alpha-1 werkgroep is bereikbaar via de Astma Fonds Advieslijn:
0900 2272596
(0,10 per minuut, maandag t/m. vrijdag 10.00 – 14.00 uur) U kunt ook mailen naar:
info@alpha-1.nl
Aanmelden voor de nieuwsbrief kan bij Rose Sitanala van het Astma Fonds: (033)
4341218 (maandag tot en met donderdag), mailadres: rose.sitanala@astmafonds.nl.
ga direct naar: